罕病防治法修正 藥物納健保

【本刊訊】行政院於8月21日通過衛生福利部所擬定的「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案,草案將請立法院審議。修改此法的目的是為保障國內罕見疾病病人的權利、及早診斷罕見疾病,也防治罕病的發生,並獎勵及保障相關藥物的供應、製造及研究發展,以讓罕見病人能得到更完善的照顧。

這次通過的修正草案,其內容包含:積極提供罕見疾病病人就學及就業、將目前未受健保保護,但已證實可維持患者生命之罕見藥物納入健保、當病患需要跨國際醫療合作時,主動提供專業協助的辦法、新增罕見疾病相關團體從事罕病防治工作的獎勵及補助……等。

每年2月的最後一天為國際罕見病日。世界衛生組織將罕見疾病定義為罕見、使病患衰弱甚至死亡的疾病,目前已知的罕見疾病約有6000~7000種,約占人類疾病的10%。其中包含了多發性硬化症(Multiple sclerosis)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、黏多醣症(Mucopolysaccharidoses)、亨汀頓氏舞蹈症(Huntington disease)、黏脂質症(Mucolipidosis)……等。大部分的罕見疾病會嚴重影響到患者身體的功能,且多發病於幼時。

臺灣為全球第五個「罕見疾病防治及藥物法」立法通過的國家。「罕見疾病防治及藥物法」自民國89年立法,至今期間經歷了2次修改。臺灣將罕見疾病定義為盛行在萬分之一以下、遺傳性及診治困難的疾病;美國定義病患人數低於20萬人,或患病率低於1/1500的疾病或病變;歐盟則對其定義為慢性漸進性疾病,患病率低於1/2000、且需要特殊醫療協助的疾病。

根據國民健康署有效領取重大傷病卡人數統計,民國103年全臺灣就有7974名罕見疾病病患登記領取,和四年前的人口數字比較後,發現到罕見疾病的人口增加了約有三成,顯見國內罕見疾病病患之照顧及用藥需求持續成長。罕見疾病基金會創辦人陳麗因曾表示:「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」罕見疾病需要大眾的關懷與尊重,相關法制的訂定,內容故也需逐日改善。

英國各地的科學家開始進行對於癌症及罕見疾病DNA解碼相關的研究,在已定的十萬個基因組目標中,他們將健康的基因組遺傳密碼與患病的基因組內遺傳密碼作比對,將癌症及罕見疾病的第一個基因編碼完成定序。相關專家及學者認為,雖還有很長的一段路要走,但這項研究將會讓癌症及罕見疾病不再是絕症。



罕見疾病
.全球罕見疾病約有6000~7000種,約占人類疾病的10%
.其中約80%由遺傳缺陷引起
.其中約50%在幼兒、甚至在嬰兒時發病
.僅有約1%的罕見疾病有藥物能夠有效治療

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